龚海红主任医师
江苏省人民医院 儿科
1.诊断:这种疾病通常在出生后不久被诊断,表现为肌肉张力低下(肌弛缓)和运动发育迟缓。遗传因素常是这一综合征的原因,需要通过基因检测来确认。
2.支持性治疗:物理疗法是治疗此综合征的重要组成部分,通过特定的运动和技巧可以帮助提高肌肉力量和协调性。早期介入有助于孩子达到最佳的运动功能。
3.职业疗法:根据具体需要,可能会包括使用辅助设备或技术来帮助完成日常活动,提高生活质量。职业疗法师可以提供个性化的计划,以促进儿童的发展。
4.定期随访:定期进行医学评估以监测孩子的进展情况,并及时调整治疗计划。医生会关注肌肉功能、呼吸功能和营养状态等方面。
5.家庭教育和心理支持:家属需了解此症状的特点和护理方法,以便提供更好的支持。同时,心理支持对于患儿及其家庭应对长期护理需求也是至关重要的。
大多数影响较轻的患儿可随着年龄增长逐渐改善肌肉张力,预后良好。积极参与治疗和定期随访是获得最佳结果的重要措施。