龚海红主任医师
江苏省人民医院 儿科
1.症状管理:根据患儿具体表现,如低血压、胃肠道功能紊乱、呼吸困难等,可能需要使用药物或其他治疗手段进行管理。例如,应用升压药控制低血压。
2.营养支持:因为该病可导致吞咽困难和营养不良,需制定个体化的饮食计划,必要时通过胃管给予营养支持,确保足够的热量和营养摄入。
3.呼吸支持:在某些情况下,尤其是当患儿出现严重的呼吸系统问题时,可能需要使用机械通气等呼吸支持技术。
4.康复和物理治疗:通过专业的康复和物理治疗帮助改善运动技能和协调能力,促进身体机能的维护和恢复。
5.生长发育监测:定期检查生长指标和神经发育的情况,以及时调整治疗方案和支持措施。
6.心理支持:为家庭提供心理支持和咨询服务,帮助家长和患儿应对疾病带来的压力和挑战。
治疗过程中,需要开展多学科团队协作,包括神经科医生、营养师、康复治疗师和心理咨询师等共同参与,根据患儿的具体需求提供个性化的护理和治疗方案。这种疾病虽无法完全治愈,但通过积极的治疗与管理,可以显著改善患儿的生活质量,延缓和减轻症状。