龚海红主任医师
江苏省人民医院 儿科
1.面部肌肉无力:患儿可能出现面部表情僵硬或无法正常闭合眼睑,微笑、皱眉等面部表情动作受限。
2.肩膀和上臂肌肉无力:肩胛骨突出明显,举起手臂困难,特别是在伸展手臂时表现更为明显。
3.听力问题:部分患儿可能出现听力下降,这与耳部神经受损有关。
4.心脏和呼吸问题:虽然不常见,但有些患者可能出现心脏功能异常或呼吸困难,需要定期监测。
5.进行性加重:症状通常在青少年时期出现,并随着时间逐渐加重,但进展速度因个体而异。
这种疾病目前没有特效治疗方法,通常通过物理治疗、支具支持和手术等方式来改善症状,提高生活质量。定期随访和评估肌肉功能以及相关系统(如心肺功能)的健康状况非常重要,以便及时调整管理策略。