李小优副主任医师
江苏省肿瘤医院 肿瘤内科
1.神经纤维瘤病主要分为两种类型:NF1和NF2。NF1较常见,发生率约为1/3000,而NF2发生率约为1/25000。每种类型的临床表现和并发症风险不同。
2.NF1常见表现包括皮肤咖啡牛奶斑(出生时可见)、皮肤神经纤维瘤(多数在青春期后出现)、视神经胶质瘤(儿童时期较常见)。大部分患者可以正常生活,但少数可能出现严重并发症如骨骼异常或学习障碍。
3.NF2主要表现为双侧听神经瘤,可能导致听力下降、耳鸣和平衡问题。其他肿瘤如脑膜瘤和脊髓肿瘤也可能出现。及时监测和治疗有助于减轻症状和防止并发症。
4.治疗方式包括药物管理、手术干预和定期监测。对于NF1,物理治疗和特殊教育支持可能是必要的。针对NF2的听力损失,辅助设备和康复训练很关键。
虽然神经纤维瘤病可能带来各种挑战,但通过早期发现和持续医学管理,可以有效控制症状和提高生活质量。保持密切的医疗随访和多学科协作非常重要。