耿良元副主任医师
南京脑科医院 神经外科
1.呼吸困难:由于ALS会逐渐导致控制呼吸肌肉的神经元退化,患者在晚期通常会经历严重的呼吸困难。这是因为呼吸肌肉无力,无法有效进行呼吸。
2.吞咽困难:随着病情进展,患者的咽喉和食道肌肉也会受到影响,导致吞咽功能丧失,这可能引发严重的营养不良和脱水。
3.全身瘫痪:ALS患者的运动神经元逐渐退化,大多数患者在晚期几乎完全丧失自主运动能力,包括四肢和躯干的活动能力。
4.言语障碍:由于控制说话的肌肉也会被影响,患者常会出现言语不清甚至完全失语的情况。
5.认知问题:虽然大多数ALS患者的认知功能保持相对完好,但有部分患者会出现轻度到中度的认知障碍。这些问题可能包括记忆力减退、注意力难以集中等。
6.情绪和心理变化:面对逐渐失去身体功能,一些患者会表现出焦虑、抑郁等情绪问题,需要给予足够的心理支持和关怀。
7.呼吸机依赖:很多ALS患者在晚期需要借助机械通气来维持生命。当呼吸功能进一步衰退时,即使使用呼吸机,也可能无法维持足够的氧气供应。
渐冻人症是一种无法治愈的进行性疾病,患者及其家属需要提前规划,并在适当时刻考虑缓解性治疗和临终关怀,以提高患者的生活质量。
