袁宝玉副主任医师
东南大学附属中大医院 神经内科
1.医疗管理:有效的医疗管理对于延长PWS患者的寿命至关重要。定期的健康监测和综合治疗计划能够帮助患者尽早发现并处理相关的健康问题,如肥胖、呼吸障碍和心血管疾病。
2.肥胖控制:肥胖是PWS患者最常见的问题之一,也是导致相关并发症和死亡的重要原因。通过合理饮食、适当运动和药物治疗来控制体重,可以显著提高患者的生活质量和预期寿命。
3.呼吸系统管理:PWS患者容易出现睡眠呼吸暂停等呼吸问题。使用持续正压通气(CPAP)治疗和其他呼吸支持措施可以有效改善这些问题,从而延长患者的生命。
4.心血管健康:PWS患者患高血压、高脂血症和糖尿病等心血管风险因素的概率较高。通过积极控制这些风险因素,可以减少心血管事件的发生,提高患者的生存率。
5.精神心理支持:PWS患者常常伴有行为问题和情感障碍,适当的心理支持和行为干预可以帮助他们更好地适应社会生活,减少因精神问题导致的意外伤害和病理性自杀倾向。
虽然PWS患者的预期寿命相对于一般人群有所缩短,但通过综合的医疗管理和有效的干预措施,许多PWS患者仍然可以享有接近正常的寿命。早期诊断和长期监护对于最大限度地提升PWS患者的生命质量和预期寿命极为重要。