小儿渐冻症如何治疗

2025-08-01
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龚海红主任医师

江苏省人民医院 儿科

病情分析:小儿渐冻症,即肌萎缩侧索硬化症,目前没有根治的方法,治疗主要集中在减缓病情进展和改善生活质量。

1.药物治疗:目前用于ALS的药物包括利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑可以延长患者的生存时间,通常每天口服。依达拉奉可能具有神经保护作用,通过静脉注射给药,可以减缓功能的衰退。

2.呼吸支持:随着疾病进展,许多患儿会出现呼吸肌无力,需要使用非侵入性通气或气管切开术来辅助呼吸。

3.营养管理:由于吞咽困难,患儿可能需要通过胃造瘘来保证足够的营养摄入,以维持体重和能量水平。

4.康复治疗:物理治疗和作业治疗有助于保持关节活动度、增强肌肉力量和提高日常生活活动能力。言语治疗也可能帮助解决语言和吞咽问题。

5.多学科护理:ALS需要多学科团队的协作,包括神经科医生、呼吸治疗师、营养师、物理治疗师和心理健康专家,以提供全面的护理。

虽然小儿渐冻症的治疗目前仍以对症处理为主,但早期诊断和积极干预可以显著改善患儿的生活质量。

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