如何护理皮肌炎

皮肌炎护理的核心是规律随访、避免诱因、保护皮肤与肌肉功能、监测内脏受累。病情稳定期以皮肤防护和适度康复训练为主；活动期需减少日晒与劳累，并按风湿免疫科要求复查肌酶与肺功能。

皮肌炎的护理要点

1、防晒与皮肤护理：皮肌炎患者常存在光敏感，紫外线可诱发或加重皮疹。外出需使用遮光帽、长袖衣物及广谱防晒霜，避免正午时段户外活动。皮疹处避免搔抓、热水烫洗及刺激性护肤品，可选用温和保湿剂修复皮肤屏障。

2、肌肉功能维护：急性期以休息为主，避免强行负重训练。病情稳定后可在康复科指导下进行低强度拉伸与抗阻训练，每次15至20分钟，每周3至5次，以不引起明显肌肉酸痛为度。长期卧床者需每2小时翻身，预防压疮。

3、吞咽与呼吸监测：皮肌炎可累及咽喉肌和呼吸肌。进食时保持坐位，细嚼慢咽，出现饮水呛咳、声音嘶哑需及时就诊。若出现活动后气短、干咳，应警惕间质性肺病，需完善肺功能与高分辨率CT。

4、诱因规避与感染预防：吸烟可加重肺部病变，应严格戒烟。避免接种活疫苗，避免使用可能诱发肌病的药物。季节交替时注意保暖，减少呼吸道感染机会。

5、随访与用药配合：糖皮质激素及免疫抑制剂需遵医嘱调整，不可自行减量。定期复查肌酸激酶、肝肾功能、血糖及骨密度。合并恶性肿瘤风险者，确诊后3年内每6至12个月进行肿瘤筛查。

6、饮食与心理支持：保证优质蛋白摄入，如鱼、蛋、瘦肉，每日蛋白质摄入量按每公斤体重1.2至1.5克计算。吞咽困难者可将食物打成糊状。焦虑抑郁情绪常见，可寻求心理科支持。

一项发表于《中华风湿病学杂志》2020年的多中心研究显示，我国皮肌炎患者间质性肺病发生率约为30%至40%，合并肺受累者预后明显较差。因此，呼吸系统监测应贯穿护理全程。美国风湿病学会2017年发布的炎性肌病管理指南建议，成人皮肌炎患者应定期评估肌力、皮肤活动度及肺功能，并根据病情调整免疫抑制方案。

皮肌炎护理需兼顾皮肤、肌肉、肺及全身状态，稳定期坚持防晒与康复训练，活动期加强监测与随访，出现新发皮疹、肌无力加重或气促应及时就医。

常见问题

否。皮肌炎常伴光敏感，紫外线可诱发或加重皮疹，外出应穿长袖、戴遮阳帽并使用广谱防晒霜，避免正午长时间户外活动。

是。病情稳定者可在康复科指导下进行低强度拉伸与抗阻训练，每次15至20分钟，每周3至5次，以不引起明显肌肉酸痛为度。

是。皮肌炎可合并间质性肺病，应定期复查肺功能与高分辨率CT，出现活动后气短或干咳需及时就诊风湿免疫科。

保证优质蛋白摄入，如鱼、蛋、瘦肉，每日每公斤体重1.2至1.5克。吞咽困难者将食物打成糊状，进食时保持坐位。

否。糖皮质激素及免疫抑制剂需遵医嘱调整，自行减量可导致病情复发或加重，应定期复查肌酶并按风湿免疫科方案执行。

参考资料

[1] 中华医学会风湿病学分会. 炎性肌病诊断和治疗指南. 中华风湿病学杂志, 2020.

[2] 美国风湿病学会. 成人炎性肌病管理指南. 2017.

[3] 中华医学会风湿病学分会. 皮肌炎与多发性肌炎诊疗规范. 中华内科杂志, 2019.