管蔚副主任医师
江苏省人民医院 普通外科
1.ALS是一种神经退行性疾病,主要影响运动神经元,导致患者逐渐失去自主运动能力。其发病机制复杂,目前尚无治愈的方法。
2.疾病进展迅速,大部分患者在确诊后3至5年内会因为呼吸衰竭等并发症而死亡。疾病的发展速度和预后因个体差异较大,有少数患者可以存活10年以上。
3.临床管理需要多学科协作,包括神经科、呼吸科、康复医学和营养科等专业。患者常需辅助呼吸设备、沟通辅助设备及其他支持设施,这些器材与服务成本较高。
4.ALS患者的家庭也面临着巨大的经济和心理负担,往往需要全职看护和长期护理。
ALS因其严重性和对生命的威胁,被许多国家和地区的医疗保险政策列为重大疾病,以便为患者提供更多的支持和保障。ALS不仅是一种重大疾病,也是整个社会必须关注的重要健康问题。