龚海红主任医师
江苏省人民医院 儿科
1.预期寿命:随着医疗技术的进步,囊性纤维化的预期寿命已经显著提高。20世纪90年代,患者平均寿命在30岁以下。如今,通过综合治疗,大多数患者可以活到40岁甚至更长。
2.并发症管理:对于囊性纤维化患者,常见的并发症包括慢性呼吸道感染、胰腺功能不全导致的营养不良和糖尿病等。通过定期监测和相应的药物治疗,可以有效减少这些并发症对生活质量的影响。
3.治疗手段:现代医学提供多种治疗手段,包括胸部理疗、抗生素、黏液稀释剂以及针对基因突变的精准疗法。这些措施有助于改善呼吸功能和生活质量。
4.营养支持:由于胰腺酶缺乏导致的消化问题,患者需要补充胰腺酶,并保持高能量、高脂肪饮食以满足成长需求。
5.心理支持:心理健康也是长期管理的一部分,因为慢性病可能导致情绪及心理挑战。
尽管小儿囊性纤维化是一种严重的慢性疾病,但通过科学的多学科管理,多数患者能够享受较长且生活质量较好的生命阶段。