罗正祥主任医师
南京脑科医院 神经外科
1.渐冻症,即肌萎缩侧索硬化症,是一种神经退行性疾病,主要影响运动神经元。随着时间推移,患者可能会经历从轻度肢体无力到完全瘫痪。
2.疾病进展速度在个体间存在显著差异。一些患者可能会在确诊后的几个月内快速恶化,而另一些患者则可能在数年内逐渐丧失功能。
3.临床数据显示,大约50%的ALS患者在诊断后能存活3年以上,约20%能存活5年以上,而只有约10%能存活到10年以上。
4.呼吸系统受累是导致死亡的重要因素,因为呼吸肌肉的无力会使得患者无法自主呼吸。使用呼吸辅助设备可以延长患者的生存时间,但并不能阻止疾病进展。
5.随着疾病进展,全身瘫痪的患者需要依赖他人进行日常生活活动,包括进食、洗漱和基本移动。
全身瘫痪的渐冻症患者在生活质量和生存方面面临重大挑战,需要专业医疗团队的支持和家庭的悉心照料。定期评估病情并适时调整护理方式能够帮助提高患者的舒适度和生活质量。