龚海红主任医师
江苏省人民医院 儿科
1.鱼鳞病是一种常染色体隐性遗传病,意味着父母双方都携带相关基因时,孩子才可能患病。每次怀孕时,患病的概率为25%。
2.患有这种病的婴儿出生时皮肤覆盖着厚厚的角质化鳞状层,皮肤紧绷,限制了关节的运动,并可能导致面部五官畸形。
3.由于皮肤屏障功能受损,婴儿容易出现水分流失和感染风险。补充营养和维持适宜的湿度是护理的重要环节。
4.确诊依靠基因检测,通过分析特定基因的突变来确认病情。早期识别有助于采取措施减少并发症的发生。
通常情况下,鱼鳞病需要长期护理,包括使用滋润剂和药物治疗,以改善皮肤状况和生活质量。积极的皮肤管理能够有效降低感染风险,并促进皮肤愈合。
