马欣欣主治医师
南京医科大学第二附属医院 皮肤科
1.日光防护:患者皮肤缺乏黑色素,对紫外线极为敏感。建议穿戴长袖衣物、宽边帽和太阳眼镜,并使用广谱防晒霜,SPF应至少为30,每两小时补涂一次。
2.视力保护:视力问题常见于白化病患者,包括近视、远视、散光和斜视。定期眼科检查,佩戴适当的眼镜或隐形眼镜有助于矫正视力问题。部分患者可能需要手术来修正眼球震颤或斜视。
3.专业指导:由皮肤科医生和眼科医生组成的医疗团队进行长期随访,提供个性化的治疗方案和指导。
4.心理支持:由于外貌与他人不同,患者可能面临心理压力或社交障碍。心理咨询和支持小组有助于提高患者的自尊心和社会适应能力。
5.遗传咨询:家族中已有病例的家庭在计划生育时,可寻求遗传咨询服务,以了解风险和潜在的预防措施。
尽管白化病无法治愈,但通过上述方法,患者可以获得显著的生活质量改善。在日常生活中应特别注意皮肤和眼睛的保护,遵循医生的建议进行定期检查和护理。