袁宝玉副主任医师
东南大学附属中大医院 神经内科
1.生存期:从首次症状出现到死亡的中位生存期一般为5至10年。大部分患者在确诊后6至8年内会因为并发症而导致严重残疾或死亡。
2.疾病进展:早期症状包括视力障碍、平衡问题和步态不稳。随着病情发展,患者可能会经历严重的吞咽困难、说话困难和认知能力下降。
3.治疗效果:目前尚无治愈进行性核上性麻痹的方法,只能通过对症治疗来缓解症状。例如,使用药物如左旋多巴(用于帕金森病的主要药物)效果有限且短暂。
4.护理需求:随着疾病进展,患者需要越来越多的辅助设备和护理支持,如轮椅、吞咽辅具以及24小时护理,以应对日常生活中的基本需求。
由于进行性核上性麻痹的快速进展和严重影响,早期诊断和多学科团队的综合管理非常重要。提高公众和临床医生对该病的认识,尽早进行干预,可以在一定程度上延缓功能丧失。