魏琼主任医师
东南大学附属中大医院 内分泌科
1.药物治疗:力如太(利鲁唑)是唯一被批准用于延缓渐冻症进展的药物,每日服用两次,已被证明能增加生存期。另一个药物艾达拉奉,也显示出在某些情况下可以减缓功能下降的速度。
2.营养支持:由于体重显著低于正常范围,营养支持极为重要。高热量、高蛋白质饮食能够帮助维持体重,应由营养师评估并制定个性化饮食计划。一些患者可能需要通过胃管进行额外营养补给。
3.呼吸管理:随着病情进展,呼吸肌无力可能导致呼吸困难。使用非侵入性通气设备,如双水平正压通气,可以帮助维持充足的氧气供应。在需要时,有创机械通气可能也是必要的措施。
4.物理治疗:物理治疗可以帮助保持肌肉功能和关节活动度。专业的康复治疗师能够提供适当的运动指导,以预防长期卧床导致的并发症。
5.沟通支持:疾病晚期可能影响言语能力。辅助沟通设备或技术,如文字转语音软件,可以帮助患者保持交流能力。
6.心理支持:心理健康支持对于患者及其家人都至关重要。心理咨询可以为应对疾病带来的情绪变化提供支持。
综合这些措施,结合定期的医疗评估,可以在一定程度上改善渐冻症患者的生活质量和预后。定期随访和动态调整治疗方案是确保干预措施有效的重要环节。