胡秀秀副主任医师
南京脑科医院 神经内科
1.药物治疗:主要药物包括利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑能够减缓神经元损伤,延长生存期约2-3个月。依达拉奉则可减少氧化应激,可能对早期ALS患者有一定疗效。
2.呼吸支持:随着病情进展,呼吸肌会逐渐受累。无创正压通气(NIPPV)是首选方法,可以改善呼吸困难和夜间低氧血症。如果症状严重,可能需要进行气管切开术和机械通气。
3.物理和职业疗法:这些疗法旨在保持关节灵活性、增强肌力和改善日常生活能力。通过制定个体化的康复计划,患者能够更好地适应疾病带来的功能障碍。
4.营养管理:由于吞咽困难,ALS患者容易出现营养不良。营养师可以提供专业建议,确保摄入足够的热量和营养。如果口服进食困难,可考虑胃造瘘术,以便通过胃管进食。
5.心理支持:ALS不仅影响身体健康,还会对心理健康产生重大影响。心理咨询和支持小组活动能够帮助患者及其家属应对心理压力,提高生活质量。
6.临床试验:一些新药和治疗方法正在临床试验阶段。患者可以考虑参与这些试验,有机会获得最新的治疗方案。
虽然目前无法完全治愈渐冻人症,但通过综合治疗措施,可以显著改善患者的生活质量。定期随访和与医疗团队密切合作尤为重要。
