瘢痕性类天疱疮如何护理

瘢痕性类天疱疮的护理核心在于保护黏膜创面、减少摩擦刺激、维持眼部与口腔清洁，并配合专科治疗定期随访。该病是一种慢性自身免疫性黏膜疾病，护理目标为缓解症状、预防瘢痕粘连及减少复发。

瘢痕性类天疱疮的护理要点

1、眼部护理：约70%的瘢痕性类天疱疮患者出现眼部受累，表现为结膜充血、异物感及进行性瘢痕形成。根据《中华眼科杂志》2021年发布的专家共识，病情稳定者每日用不含防腐剂的人工泪液滴眼4至6次，睡前涂眼膏防止睑球粘连；分泌物增多时用无菌生理盐水棉签由内眦向外眦单向擦拭，禁止来回涂擦。若出现视力下降、畏光加重，需在24小时内至眼科就诊。

2、口腔护理：进食后用软毛牙刷清洁牙齿，配合不含酒精的漱口液含漱30秒，每日3次。口腔糜烂明显者改用棉球擦拭牙齿，避免牙刷直接接触创面。义齿边缘粗糙者应暂停佩戴，待黏膜愈合后重新修整。研究表明，口腔卫生良好者继发感染率可降低约40%。

3、皮肤与黏膜保护：穿着宽松棉质衣物，避免衣领、腰带摩擦颈部及躯干皮损。洗澡水温控制在37至40摄氏度，时间不超过15分钟，使用温和无皂基清洁产品。皮损未破溃处可涂抹凡士林保持湿润；已破溃处覆盖无菌凡士林纱布，每日更换1次。

4、饮食调整：避免辛辣、过烫、过硬及酸性食物，减少对口腔和食管黏膜的刺激。食物温度以接近体温为宜。吞咽困难者将食物打成糊状或泥状，少量多餐，每日5至6餐。保证每日蛋白质摄入量达到每公斤体重1.0至1.2克，促进创面修复。

5、用药与随访：瘢痕性类天疱疮需长期使用糖皮质激素或免疫抑制剂，患者不可自行减量或停药。每1至3个月复查血常规、肝肾功能及血糖。眼部受累者每3至6个月进行裂隙灯检查。出现新发糜烂、视力骤降或吞咽梗阻时，需立即就医。

6、环境与心理：保持室内湿度50%至60%，减少干燥空气对眼部和呼吸道的刺激。瘢痕性类天疱疮病程迁延，患者易出现焦虑情绪，可参加正规医疗机构组织的患者教育课程，必要时接受心理科评估。

常见问题

否。该病常累及结膜，佩戴隐形眼镜会加重摩擦和缺氧，增加角膜损伤及感染风险。病情稳定期如需矫正视力，应经眼科评估后选择框架眼镜。

口腔黏膜糜烂后屏障功能下降，食物残渣和细菌易引发继发感染，加重疼痛并延缓愈合。规范清洁可减少感染，维持进食能力。

水温37至40摄氏度，时间不超过15分钟，使用温和无皂基产品，避免搓澡巾摩擦皮损。洗后轻拍吸干水分，未破溃处涂凡士林保湿。

病情稳定者每1至3个月复查血常规、肝肾功能及血糖；眼部受累者每3至6个月做裂隙灯检查。调整用药期间复查频率需遵医嘱增加。

参考资料

[1] 中华医学会眼科学分会角膜病学组. 瘢痕性类天疱疮眼部受累诊疗专家共识. 中华眼科杂志, 2021.

[2] 赵辨. 中国临床皮肤病学. 南京: 江苏科学技术出版社, 2017.

[3] 中华医学会皮肤性病学分会. 自身免疫性大疱性皮肤病诊疗指南. 中华皮肤科杂志, 2020.

[4] 张学军, 郑捷. 皮肤性病学. 北京: 人民卫生出版社, 2018.