胡秀秀副主任医师
南京脑科医院 神经内科
1.雷特综合征多在婴幼儿时期开始出现症状,主要表现为正常发育停止,随后出现认知、运动和语言能力的严重退化。
2.由于该病影响中枢神经系统,患者常伴有癫痫发作、呼吸异常、脊柱侧弯以及胃肠道问题等,这些并发症对生命有较大威胁。
3.根据现有统计数据,约80%的患者可以存活到20岁左右,而超过50%的患者可以活到40岁以上。由于医疗水平和护理质量的提高,部分患者也能更长时间地维持相对稳定的状态。
4.患者的预期寿命还与其护理环境密切相关。在专业医疗团队和家庭共同努力下,通过合理的治疗和护理,可以显著延长生存时间并提升生活质量。
定期进行医疗检查和积极处理并发症是延长雷特综合征患者寿命的重要措施。治疗措施包括药物控制癫痫、物理和语言治疗,以及必要时的手术干预。同时,保持一个支持性的社会和情感环境对于患者及其家庭也是至关重要的。