袁宝玉副主任医师
东南大学附属中大医院 神经内科
1.渐冻症是一种神经退行性疾病,全称为肌萎缩侧索硬化症。该病的特征是运动神经元逐渐死亡,导致肌肉无力和萎缩。
2.目前尚无治愈渐冻症的方法,但有几种药物被批准用于减缓疾病的进展,例如利鲁唑和依达拉奉。这些药物能够减少神经元损伤的速度,从而延长患者的生存期。
3.多学科团队的综合护理对于渐冻症患者极为重要,包括物理治疗、职业治疗、言语治疗和营养支持等,这些方法有助于患者维持功能、控制症状并提高生活质量。
4.研究显示,早期诊断和及时干预能够显著改善渐冻症患者的预后。例如,通过呼吸支持设备如无创正压通气(NIV),可以延长患者的生命并改善其生活质量。
5.临终关怀和心理支持也是渐冻症管理的重要组成部分,有助于患者及其家属应对疾病带来的心理和情感挑战。
虽无法根治,但通过科学的综合管理,可以显著提高渐冻症患者的生活质量并延长其生存时间。