胡秀秀副主任医师
南京脑科医院 神经内科
1.根据统计数据,大约50%的ALS患者在确诊后的3年内去世,20%的患者可以生存5年以上,10%能超过10年,极少数患者甚至可以生存超过20年。
2.早期诊断和专业护理对延长生存时间有重要作用。现代医学技术的发展,如呼吸支持(如机械通气)、营养支持和物理治疗等,可以显著改善生活质量并延长生存时间。
3.某些基因突变类型的ALS可能会导致病程更为缓慢或快速。例如,SOD1基因突变的患者可能有相对较长的生存期,而C9orf72基因突变的患者通常进展较快。
虽然ALS目前无法治愈,但多学科团队的综合管理可以帮助患者提高生活质量并延长寿命。定期随访、合理的医疗干预和支持措施能够对患者及其家庭提供重要的帮助。
