张传伟副主任医师
江苏省中医院 眼科
1.白化病由基因突变引起,这种突变影响了黑色素的生成。据统计,大约每17,000人中就有1个白化病患者。由于是遗传性疾病,所以很难通过常规医疗手段进行治愈。
2.白化病主要影响皮肤、眼睛和头发的颜色。在阳光下,患者的皮肤更容易受到紫外线的伤害。使用高倍防晒霜、穿遮阳衣物以及佩戴帽子和太阳镜是保护皮肤的重要措施。
3.视力问题是白化病患者常见的困扰,包括弱视、斜视和眼球震颤等。这些问题可以通过配戴矫正眼镜、放大镜或其他视觉辅助工具来部分得到缓解。定期进行眼科检查以监测视力变化也是必要的。
4.尽管白化病对身体健康的直接危害有限,但社会心理影响不容忽视。提供心理支持,促进家庭和社会的理解与接纳,有助于提高患者的生活质量。
早期干预和持续护理可显著提升白化病患者的生活质量。采取适当的防护措施并接受必要的医学辅导,能够帮助患者有效地应对这一遗传病带来的挑战。