胡秀秀副主任医师
南京脑科医院 神经内科
1.渐冻症主要影响的是脊髓和脑干中的运动神经元,这些神经元负责控制肌肉的运动。随着病情发展,患者的肌肉逐渐无力和萎缩,从而导致行动困难、说话困难和吞咽困难等症状。
2.目前的研究表明,约90%的渐冻症患者的认知功能保持完整,仅有10%左右的患者会同时患上与额颞叶变性相关的认知和行为改变。这意味着绝大多数渐冻症患者在身体功能退化的同时,思维和意识仍然清晰。
3.在临床实践中,渐冻症患者虽然可能失去越来越多的运动能力,但他们仍可通过辅助设备进行有效沟通。例如,眼控设备可以帮助患者使用眼球运动来选择文字或表情,从而表达复杂的思想和感受。
4.另外,渐冻症不会影响感觉神经,即痛觉、温度觉等感觉功能通常是保留的。这使得患者能够感知周围环境和人际互动,进一步证明了思想和感知能力的持续存在。
尽管身体功能逐步丧失,但渐冻症患者的思想和认知能力并不受此直接影响。护理人员和家属应重视与患者的沟通,理解其心理和情感需求,通过适当的技术手段支持其表达和交流。