渐冻症使用呼吸机能活下去吗

2024-11-17
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袁宝玉副主任医师

东南大学附属中大医院 神经内科

病情分析:渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)患者在疾病进展到一定阶段时,呼吸肌肉会逐渐衰弱,导致自主呼吸困难。使用呼吸机可以显著延长患者的生存时间,并提高生活质量。

1.呼吸功能评估:在诊断为渐冻症后,定期进行呼吸功能评估是非常重要的。通过肺活量、最大吸气压力等指标,可以了解呼吸肌肉的功能状态。当这些指标下降到一定程度时,通常建议开始使用呼吸机。

2.非侵入性通气:很多渐冻症患者在早期会选择非侵入性正压通气(NIPPV),如双水平正压通气(BiPAP)。研究显示,使用NIPPV可以显著延长中位生存时间,从而增加1-2年的预期寿命,同时减轻因二氧化碳潴留引起的头痛和疲劳症状。

3.侵入性机械通气:当病情进一步恶化,非侵入性通气不能满足需求时,可以考虑使用侵入性机械通气,即通过气管切开术连接呼吸机。这种方式能提供更稳定和有效的呼吸支持,但也需要专业护理和家庭成员的配合。

4.生活质量:虽然机械通气可以延长生命,但患者的生活质量也是一个重要的考虑因素。正确使用呼吸机可以改善睡眠质量,减少夜间窒息感,提升整体生活满意度。

5.多学科团队支持:呼吸机的使用往往需要多学科团队的协作,包括神经科医生、呼吸科医生、护理人员及康复治疗师等,共同制定个体化的治疗和护理计划。

呼吸机不仅可以帮助渐冻症患者延长生存时间,还能提高生活质量。这也需要患者及其家属积极与医疗团队合作,定期监测并调整治疗方案,以应对疾病进展带来的挑战。

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