马欣欣主治医师
南京医科大学第二附属医院 皮肤科
1.皮肤保护:
白化病患者的皮肤缺乏正常的色素,容易受到紫外线伤害。建议使用高SPF(防晒指数)防晒霜、遮阳帽和长袖衣物来保护皮肤。
避免在阳光最强烈的时间段户外活动,通常是上午10点至下午4点之间。
2.眼部护理:
白化病患者常有视力问题,如光敏感、屈光不正和眼震。定期进行眼科检查,并佩戴适合的眼镜或隐形眼镜,可以改善视力问题。
使用太阳镜减少光敏感,尽量选择能够过滤紫外线的镜片。
3.定期体检:
由于白化病患者皮肤癌风险较高,定期检查皮肤变化很重要。早期发现异常情况可以及时进行治疗。
每年进行全面的眼科检查,以监控视力变化和眼部健康状况。
4.心理支持:
由于外貌差异,白化病患者可能会面临社会歧视和心理压力。寻求心理咨询或者加入支持团体,可以帮助患者及其家庭更好地应对这些挑战。
5.教育和生活调整:
在学校或工作场所申请合理的调整和支持,包括特殊的学习工具或适应性的工作环境。
确保环境中有足够的光线,但避免过于刺眼的光源。
白化病虽然无法根治,但通过科学的管理和预防措施,可以显著提高生活质量并减少相关并发症的发生。