胡秀秀副主任医师
南京脑科医院 神经内科
1.药物治疗:
利鲁唑:能够轻微延长生存期,通常可延长3个月左右。
依达拉奉:已证明可以减缓功能下降速度。适用于早期患者。
2.支持性护理:
呼吸支持:如无创通气辅助设备,可以改善呼吸功能,延长生存期。
营养支持:通过胃造瘘等手段确保营养摄入,防止因吞咽困难导致的营养不良。
物理和职业治疗:保持肌肉功能,帮助患者维持日常生活活动的能力。
3.多学科团队管理:
包括神经科医生、呼吸科医生、康复科医生、营养师、心理咨询师等,通过综合管理提供全面护理。
4.临床试验:
参与新药或新疗法的临床试验,可能有助于找到更有效的治疗方法。
虽然无法治愈,但通过上述方法可以显著提高生活质量并延缓疾病进展。定期随访和个体化护理方案是管理渐冻病的重要环节。