袁宝玉副主任医师
东南大学附属中大医院 神经内科
1.药物治疗:
利鲁唑:这是目前唯一被广泛认可的药物,已证明可延长渐冻人症患者的生存期。
埃达拉奉:研究表明,这种药物可减缓功能下降的速度。
2.营养支持:
高热量饮食:因为渐冻人症患者容易消瘦,高热量饮食有助于维持体重。
吞咽困难时,可考虑使用胃管或鼻胃管以保证营养摄入。
3.呼吸支持:
无创呼吸机:在呼吸肌无力时,可以使用无创呼吸机辅助呼吸。
氧疗:适用于呼吸衰竭的患者。
4.物理治疗和康复:
肌肉锻炼:通过适度的肌肉锻炼,有助于保持肌力和活动能力。
物理治疗:可以帮助减少肌肉僵硬,改善运动功能。
5.心理支持:
心理咨询:心理支持对患者及家属非常重要,有助于应对情绪波动和焦虑。
社交支持:参加支持小组或与其他患者交流经验,也能提供精神上的支持。
6.沟通辅助:
语音设备:对于语言障碍的患者,语音设备可以帮助表达需求。
手写板或电子设备:这些工具能够提高沟通效率。
7.定期监测:
定期随访:定期到医院进行检查和评估,以便及时调整治疗方案。
尽早诊断和综合管理能够显著改善渐冻人症患者的生活质量。