渐冻人怎么改善

2024-11-22
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袁宝玉副主任医师

东南大学附属中大医院 神经内科

病情分析:渐冻人症,即肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种进行性神经退行性疾病。尽管目前没有治愈方法,但可以采取一些措施改善患者的生活质量和延缓疾病进展。

1.药物治疗:

利鲁唑:这是目前唯一被广泛认可的药物,已证明可延长渐冻人症患者的生存期。

埃达拉奉:研究表明,这种药物可减缓功能下降的速度。

2.营养支持:

高热量饮食:因为渐冻人症患者容易消瘦,高热量饮食有助于维持体重。

吞咽困难时,可考虑使用胃管或鼻胃管以保证营养摄入。

3.呼吸支持:

无创呼吸机:在呼吸肌无力时,可以使用无创呼吸机辅助呼吸。

氧疗:适用于呼吸衰竭的患者。

4.物理治疗和康复:

肌肉锻炼:通过适度的肌肉锻炼,有助于保持肌力和活动能力。

物理治疗:可以帮助减少肌肉僵硬,改善运动功能。

5.心理支持:

心理咨询:心理支持对患者及家属非常重要,有助于应对情绪波动和焦虑。

社交支持:参加支持小组或与其他患者交流经验,也能提供精神上的支持。

6.沟通辅助:

语音设备:对于语言障碍的患者,语音设备可以帮助表达需求。

手写板或电子设备:这些工具能够提高沟通效率。

7.定期监测:

定期随访:定期到医院进行检查和评估,以便及时调整治疗方案。

尽早诊断和综合管理能够显著改善渐冻人症患者的生活质量。

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