龚海红主任医师
江苏省人民医院 儿科
1.药物治疗:虽然目前尚无特效药物,但一些药物可能有助于缓解症状或改善肌肉功能。例如,抗炎药物可以帮助减轻炎症和疼痛。一些研究正在探索基因疗法的可能性,但这些方法仍处于试验阶段。
2.物理治疗:物理治疗对于维持肌肉强度和关节活动范围非常重要。定制化的锻炼计划可以帮助患者保持机能,预防关节挛缩和畸形。理疗师通常会设计适合个体需求的训练方案。
3.辅具使用:在肌肉无力导致运动障碍时,辅助设备如支具、拐杖甚至轮椅可能是必要的,以提高患者的独立性和生活质量。
4.外科手术:在某些情况下,外科手术可能用于纠正严重的肌肉无力导致的畸形或改善功能。这些手术需根据具体情况评估其风险和收益。
5.心理支持:心理支持和咨询服务帮助患者应对长期慢性病带来的情绪和心理挑战,通过团体或个别的心理治疗,提高其应对能力。
定期随访和多学科团队的支持对于管理面肩肱型肌营养不良至关重要,旨在延缓疾病进展和优化生活质量。在进行任何治疗之前,均需与专业医疗人员详细讨论和制定个人化的治疗方案。
