龚海红主任医师
江苏省人民医院 儿科
1.治疗现状:目前没有已知的方法可以根治小儿渐冻症。研究表明,某些药物如利鲁唑可能有助于延长患者的生存期。它通过减少谷氨酸的释放来保护神经元,从而延缓疾病进展。
2.支持性治疗:物理治疗、职业治疗和言语疗法等支持性治疗在小儿渐冻症的管理中发挥重要作用。这些疗法帮助维持肌肉力量、提高运动功能,并改善沟通能力和吞咽困难。
3.营养管理:由于进食困难,营养不良是常见的问题,需进行专业的营养指导,以确保摄入足够的卡路里和营养素。必要时,可使用胃管喂食。
4.呼吸支持:随着病情进展,呼吸肌逐渐受累,可能需要使用非侵入性正压通气设备以辅助呼吸,改善氧合和睡眠质量。
尽管当前尚无治愈手段,但对小儿渐冻症采取积极的综合干预措施可大幅提升生活质量并减缓疾病进程。持续关注最新医学研究进展将有望带来新的治疗突破。