袁宝玉副主任医师
东南大学附属中大医院 神经内科
1.呼吸困难:由于呼吸肌逐渐丧失功能,患者在最后阶段经常出现呼吸急促、气短,甚至需要机械通气来维持基本的呼吸功能。
2.吞咽困难:约85%的渐冻症患者会在晚期出现显著的吞咽困难,导致进食和饮水变得极其困难,并增加了误吸风险。
3.全身肌肉无力:几乎所有渐冻症患者在晚期都会经历严重的全身肌肉无力,影响到四肢、躯干和面部肌肉,使得自主活动能力完全丧失。
4.营养不良:由于吞咽困难和总能量摄入不足,患者往往会出现明显的体重下降和营养不良,这进一步加剧身体的虚弱状态。
5.言语障碍:语言功能受损严重,患者可能完全无法言语或只能发出微弱的声音,语言交流极为困难。
6.混合情感:患者及其家属可能会经历极大的心理应激和情感波动,包括忧郁、焦虑和无助感,需要心理支持和关怀。
7.压疮:长时间卧床带来的并发症,如压疮,会使得护理更加复杂和痛苦。
在渐冻症晚期,照护团队应综合考虑患者的舒适度和生活质量,通过专业的护理和支持措施来尽可能减轻症状。