耿良元副主任医师
南京脑科医院 神经外科
1.呼吸支持:随着病情的发展,呼吸肌会受到影响,可能需要使用无创正压通气设备来辅助呼吸。在一些情况下,可能会考虑进行气管切开术以提供更长期的呼吸支持。
2.营养管理:由于吞咽困难,确保充足的营养摄入是一个挑战。可以通过调整饮食质地或使用胃管饲养来确保病人获得必要的营养和水分。
3.物理治疗和职业治疗:适当的运动和伸展练习有助于保持关节灵活性和肌肉功能。职业治疗师可以帮助设计专门的工具和设备,使日常活动更加容易和安全。
4.言语治疗:随着言语能力的下降,言语治疗师可以提供沟通策略和工具,如计算机辅助交流设备,帮助患者有效表达自己的需求。
5.心理支持:渐冻人症对患者及其家属的心理影响重大。心理咨询和支持小组可以为患者及其家属提供情感支持和应对策略。
6.舒缓照护和姑息治疗:旨在改善患者的生活质量,侧重于症状管理和疼痛控制,通过多学科团队协作满足患者的全面需求。
渐冻人症需要多方面的综合护理,涉及呼吸、营养、身体活动、沟通和心理支持等多个领域的专业干预。护理过程中需根据病情变化调整方案,以尽量提高患者的生活质量。